死神敲門時，他選擇再次創業
文/家寶
在命運的站台上，漸凍症創業者蔡磊再次揮舞着旗幟，宣告着對死神的不屈抗爭。他的事跡充滿堅持與希望，這不僅是他個人的傳奇，更是對全球絕症患者的鼓舞。歷經10天的跟拍與專訪，大公文匯全媒體深入探訪了蔡磊的漸凍症藥物研發平台和慈善事業，希望這篇報道可以向您講述他與命運抗爭的故事。
一、扛起大旗
漸凍症，學名肌萎縮側索硬化症(簡稱ALS)，是一種殘酷的神經退行性疾病，平均的生存期只有3~5年。患者會經歷肌肉漸漸萎縮和力量消退，甚至癱瘓。這一過程彷彿身體逐漸被凍結。然而在整個病程中，他們依然保持清醒的意識，直到死亡。
在中國，這種可怖的疾病，每天會奪去60餘人的生命，每年死亡人數高達2萬餘人。除此，這個病症會將10萬個漸凍症家庭推向每年高達百萬的醫療及護理費用深淵。令人沮喪的是，漸凍症至今仍然沒有治癒之藥，因為罕見病的人數比常見病少的多。研發一款藥物面臨科研難、耗時長、回報低的特點，因此鮮有藥企和資金投入到漸凍症的藥物研發之中。這也是為何在這一領域全球醫療界兩百年來沒有研發出任何一款救命藥。
蔡磊，在被確診患上漸凍症的那一刻，面對着無情的死神，毫不畏懼，重新踏上創業征程。在他生命的倒計時中，他聯合全國各地的醫生和科學家，決心共同研發治癒漸凍症的藥物。作為一名患者，他不僅創建了「漸愈互助」的患者大數據科研平台，幫助分散在各地的醫生和科研人員看到全面的病程進展數據。他更是建立了數十個交流互助的微信群，為那些深陷無助的絕症患者及家屬們帶來了生的希望。
這位創業家的堅韌和毅力令人讚嘆，每天工作16個小時，全年無休。然而，他依然面對着一些非議。有人說他只是為了自救不值得幫助，也有人說他是蚍蜉撼樹，沒錢還想做藥物研發。對於污衊和不解，他忍着病痛的折磨，以博大的胸懷毅然決然的扛起大旗，誓為全世界的漸凍症患者開出一條通路。
蔡磊帶領團隊，在短短4年時間裏，為漸凍症攻克事業做出以下貢獻：
建立了以患者為中心360度全生命周期的漸凍症科研大數據平台
組建了信念堅定的科研團隊，加速推動藥物研發進程
搭建臨床前動物實驗基地
設立投資基金、公益基金與慈善信託並協助科學家和生物科技公司融資，推動藥物研發管線進展
直接建立多條漸凍症藥物管線
搭建以小時為單位的極速臨床招募和藥效評價系統平台
組織與科研機構、醫院、媒體、公益的廣泛合作
積累並推動漸凍症患者基因庫建設，研究90%散發型患者潛在病因和基因治療靶點
帶頭簽署遺體和腦脊髓組織捐贈，並帶動千餘名漸凍症患者及家屬登記離世後捐贈遺體以供醫學研究
合作創立IPS細胞漸凍症藥物篩選平台
這位漸凍症創業者以超越常人的意志力與最絕望的絕症病魔作鬥爭。
他的身邊，還站立着一位不得不說的女性。
二、他的盾
蔡磊在得知自己確診了世界上五大絕症之一的漸凍症後，主動要求與妻子離婚，不想拖累對方。但是，他的妻子段睿毅然辭去了前程似錦的工作，陪伴他最後一次創業。
段睿，本科和研究生均畢業於北京大學的藥學專業。她深知藥物研發的艱難和漸凍症的殘酷。理智告訴她，她所愛之人的生命已經開始了倒計時。可是，她不希望餘生都在遺憾和思念中度過。
「縱使不敵，絕不屈服!」——這是她的丈夫蔡磊的座右銘。
為了對抗一個人類從未戰勝的藥物攻克難題，她放下自己會計師事務所主管合夥人的光鮮事業，堅定地站在了丈夫的身前。「結婚不就是為了相互提供後盾嗎?現在，我就是你的盾。」段睿如是說。
這兩位沒有婚戒，不辦婚禮，口口聲聲說不會浪漫的愛人，在命運殘酷的捉弄下做出了最浪漫的事——攜手共戰死神!
段睿從支持醫學科研到直播賣貨賺錢，全力支撐蔡磊的研究和藥物研發支出，自己分文不取。她每天站在屏幕前為網友售賣一個個生活用品。有一些惡毒的網絡黑粉會冷嘲熱諷，說出很難聽的話去誹謗、侮辱和攻擊她。
蔡磊對妻子受到的人身攻擊非常心疼和不忍，然而段睿卻說：「我不在意，我最在意的是我賣的商品人們滿不滿意，如果沒有做好分內之事，我會非常認真的反思，但是如果別人來這裏只是發洩負面情緒，沒關係，也許他們也正經歷着生活的難題。」
蔡磊提及對妻子的評價，他說：「我對她沒有要求，我就是不想讓她熬夜，不想她這麼辛苦。可是她很強大，為了支持我，做什麼都無怨無悔。」
我們在訪談段睿的時候，她對自己的付出和犧牲隻字未提。她只對一件事介意——蔡磊的身體。
她說自己有時是悲觀的。我問她：「如果最壞的情況發生呢?.....」
她只說了兩個字：「永遠。」隨之，淚水湧出眼眶。
瞬間理解了這兩個字的沉重。
所謂深情，便是除了你，不會再有別人。
所謂永遠，便是沒有你，永遠只剩思念。
如今，段睿老師的直播間成為一個溫暖的社區，她把賺到的每一分錢都投入到了漸凍症藥物研發和慈善信託中。她用暖暖的笑容融化着屏幕前的每一個人。就在前幾日，她堅定地宣布自己又要改行了。如果蔡磊不能再起身，她就又要改行成護士長了。
所謂伉儷情深，莫不是他們二人的模樣。
2021年7月，蔡磊在北京向全球發起了第二次冰桶挑戰。圖為參與活動人士接受冰桶挑戰。
三、愚公移山
蔡磊的友人們為他的病情揪心。一位熱心的友人聽說美國有一種研究性藥物已經治療了10位漸凍症患者，於是他拜託華人們協助溝通。華人們將蔡磊與絕症抗爭的報道一一講給外國人聽。藥企和醫生們聽聞了蔡磊的故事都非常感動，提議免費接他去美國治病。
然而，蔡磊拒絕了。
他說，「這不是我的追求。我希望全中國的漸凍症患者都能用上你們的藥。請不要只考慮我一個人。」於是他不顧身邊人的勸說，努力地找尋如何加速中美兩國藥物審批流程的方式。
「太難了。」在公司人都走光後，他卸下強撐的疲憊身體喃喃自語。
「引進新藥太難了。」這是他一天工作的第16個小時。因為肌肉萎縮，他感覺渾身都疼，可是他不能停下來。「我不能倒下，還有那麼多病友指望着我呢。」嘆過氣，搖過頭，他就算整理好了自己的心情。窗外夜色深沉，可蔡磊還是沒有停下工作。他打開微信群，又是無數個未讀信息的紅點出現。無數漸凍症病友給他發來當日的照片，哭訴病情的進展，詢問新藥的可能……
他不能倒下，可是他卻要倒下了。
漸凍症患者發病後的平均生存周期是3-5年。
蔡磊從確診至今，即將步入第5個年頭。他的病情已經發展到了球部(所謂球部，就是指延髓支配的這部分肌肉)。
「等實在不能起身說話了，我用眼控儀，還能再工作一陣子。」——蔡磊以疲病之軀，誓要打光最後一顆子彈。
四、我心永恆
中華民族的傳統悠遠流長，女媧補天、夸父追日、大禹治水、愚公移山都象徵着中華兒女不懼艱險，敢與天地抗爭，與命運較量的勇氣。蔡磊的堅持和奮鬥便是泱泱中華的魂之縮影。他雖然身患絕症，明知自己往日無多，卻用行動喊出了「我命由我不由天」的口號，為多少年輕後輩吹響了「生命不息，奮鬥不止」的衝鋒號。
在採訪中，他說希望年輕人看到他的採訪能更加珍惜每一寸光陰，不要氣餒，永遠不要停下來。
如今，他已經簽署了遺體捐贈的登記卡，希望人類在不久的將來能攻克漸凍症這一讓無數幸福家庭陰陽相隔的絕症。
五、訪談後記
蔡磊的故事不僅僅是一位個體的傳奇，更是對商業慈善和社會責任的充分體現。他的執着和毅力不僅激勵着漸凍症患者，也感動着整個社會。他用自己的行動證明了即使在面對絕境，人類也能夠抗爭，創造奇跡。
在任何一個時代，我們都需要榜樣，需要堅韌的靈魂，蔡磊正是這樣的榜樣。
蔡磊先生的漸凍症藥物研發平台和慈善事業還在持續為漸凍症患者提供希望，為社會注入溫暖和正能量。
愚公移山，是以人人互助、代代相傳才得以實現，蔡磊的故事是否也在拷問你的靈魂?
當生命以痛吻我們時，我們是否亦能報之以歌?
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